| Een paar maanden geleden schreef ik DOOR over de perikelen in mijn familie…eerlijkheidshalve is het ook goed om te melden dat we weer beter met elkaar omgaan. Beter dan ooit, zou ik zeggen. Dat daar een ziekte voor nodig is, dat is sneu maar niet anders. Er was geen kwade wil aan de orde, maar gewoon onbegrip. Ik heb mijn zussen apart gesprokenen, geluisterd en het e.e.a. uitgelegd. Meestal als er begrip is gaat het beter, want je hoeft jezelf minder te verdedigen. Je moeten verdedigen is 1, je moeten verdedigen als zieke is 2. . Het feit dat je ziek bent zou je niet een aparte status maar een niet te verdedigen plek moeten geven. Maar ja genoeg gepraat, denk in mogelijkheden niet in onmogelijkheden. Ga doen wat je nog kan en doe dat zo vaak en veel als je kan met je familie. Naast dat het gezellig is, kan je er ook veel steun aan hebben. Lekker samen lunchen, apart op bezoek en het gezellige theekransje. Daarnaast geef jij jouw familie zo ook aandacht, daar spinnen zij garen bij. |
Uncategorized
14) HOBBY
| Vroeger had ik nooit tijd voor mijn hobby’s. Nu zeeën. Dus er moesten hobby’s verzonnen worden. Je moet zoveel mogelijk in beweging blijven, letterlijk en figuurlijk. Ik verf stenen, brei, schilder potten, heb een moestuin, bouw Harry Potter-lego, ruim op (ook als het niet opgeruimd hoeft te worden), luister een boek en doe eens een cursus. Maar mijn grootst hobby’s wel voor mezelf beginnen, wat komt daar veel bij kijken: een website, visitekaartjes, alle social media en natuurlijk het werven van de klant. Ook al gaat het niet lopen, ik merk dat ik aardigheid heb in ondernemen. Het houdt me van de straat en wellicht levert het iets op. Ik heb de zegen al van Petra (Si gong0 , Monique (acupunctuur), Mariska (knipperij) en Martin (Fysio). Je heb wat om over te praten, je stelt nog eens een vraag en het schept een band. Dan moet het het toch een keer gaan lukken met die klant. Al heeft er maar 1 iemand baat bij, dan is het al geslaagd!! Ik heb er in ieder geval baat bij. Dus het is al een succes. |
12) SMALL WINDOW
| Ik schijn zo heftig op mijn medicatie te reageren omdat ik nogal een small window heb. Kortom, ik heb snel te veel of te weinig aan medicijnen. Ik schiet snel onder of boven de bandbreedte, wat een goede werking van mijn medicatie in de weg staat. Heb ik weer, zo’n small window. Anders is Parkinson goed te behandelen met medicijnen, zeker als je wat jonger bent, ik dus. Maar je kunt altijd nog geopereerd worden… Brrrrr, doodeng om onder het mes te moeten. En dan te bedenken dat je wel wordt geopereerd maar niet te genezen bent van Parkinson. Waar doe je het eigenlijk voor? Een betere kwaliteit van leven, daar gaan we dan maar voor. Er zijn legio voorbeelden die geopereerd zijn en daar erg van zijn opgeknapt. Opknappen, ik ben er wel aan toe. Want de ziekte van Parkinson is al vermoeiend genoeg als de medicijnen wel lekker werken! |
11) MEDICATIE II
| Op het moment ga ik van 4 naar 5 maal levodopa overdag. Daar ben ik wel even mee bezig. Eerst naar de nieuwe tijdstippen en dan naar een verlaging per keer. Mijn lichaam reageert op de kleinste wijzigingen, echt op alles. Maar goed dat het vakantie is. Ging het net een beetje aardig heb ik met de wisseling van de wacht weer een tekort aan levodopa, dat betekent achteruitgang. We schroeven de hoeveelheid op. Dat moet werken bij een tekort, zou je denken, daar wordt mijn lichaam alleen niet vrolijk van. Vijf keer 1 of 1,5, je mag gaan spelen tot je het goed hebt. Wel steeds een paar dagen wachten zodat je weet of het werkt. Daar zit ik maar mooi mee, slechtere balans, moeilijker praten en dit allemaal om de bewegelijkheid terug te dringen, wat ook niet echt lukt, Om hopeloos van te worden. Gelukkig over een paar dagen weer telefonisch contact met de neuroloog. Ik mag op de wachtlijst voor een operatie. Doodeng, maar met alle toestanden ga je er bijna naar uitkijken! |
10) WANDELING
| Meestal tegen lunchtijd ga ik een stuk lopen door het dorp. Elk dag is de hoofdroute hetzelfde. Omdat ik ook wel eens wat afwisseling wil, pas ik de route aan omstandigheden zoals het weer aan, een boodschapje doen, ergens anders naartoe zoals de kapper en hoe ik mij voel. Het is momenteel het hoogtepunt van de dag, vaak het enige moment van het erf. Zo verzamel ik steentjes onderweg (om te verven) en voer hele gesprekken in gedachten. Het breekt de dag in twee en kondigt het eind van mijn werk aan ‘s-morgens. Zo’n wandelingetje houd je letterlijk en figuurlijk op de been. En vergeet de frisse buitenlucht niet. Goed voor de weerstand. Zo leer ik het dorp ook beter kennen, best handig na een verhuizing. Al bestaat de groet alleen maar uit HALLO, het zijn de korte contacten met medelopers en hondenuitlaters die het zo gezellig maken. Elke dag wel een glimlach! Die doet leven!! |
09) GEDULDIG
| Vroeger had ik geen geduld, daar moest aan gewerkt worden. Tegenwoordig ben is Boeddha zelf. Geduld, geduld, geduld…. het lijkt mijn sterkste kant wel. Ten eerste met het inregelen van mijn medicijn. Het duurt soms weken, soms zelf maanden voordat je de juiste resultaten ziet. Tenenkrommend. Zo ook de nacht. Ik sta al vroeg op, maar als je de klok 2, 3, 4, 5 en 6 hoort slaan is de nacht lang. En donker. Teveel tijd om na te denken, dat ook! En dan als derde het on hold staan, tot het beter gaat of de pijn weg is. Zo maak je wel plannen, maar gaat niet aan de slag! Want ja eerst…! We drinken koffie, maar met het koekje wacht ik nog 10 minuten tot het half uur na medicatie is afgelopen. We moeten nu toch echt gaan eten, want anders komen we niet uit met de medicatie. Niet te vroeg gaan slapen want dan werkt je dag medicatie nog! Ik ga pas lopen als de medicatie goed is ingedaald, etc. Leven op de klok en met heel veel geduld. Dat laatste heb ik wel gekweekt. |
08) VRIENDINNEN
| Is het alweer een week geleden? Ik laat elke vrijdag mijn haar wassen bij de kapper, hoef ik zelf niet boven mijn hoofd te prutsen! En wordt het goed gedaan, want weet dat ik halflang, dik en (volgens de kapper: een hele bos) heel veel haar heb. Zo voeg ik mij tussen 11:30 en 12:00 uur vrijdagochtend bij de kapper en pakken ze me even mee om te wassen. Soms moet ik even wachten, soms ben ik gelijk aan de beurt, hoe het uitkomt. Het is een goede deal. En er gebeurt zoveel meer. Ik hoor nog eens iets over Deil en omgeving, handig als je net verhuisd bent. Een van de twee eigenaressen is voorzitter van de ondernemersvereniging, zij brengt nieuwe Deilse een welkostpakket. Zo leer ik het dorp ook nog een beetje kennen. Ik pik de laatste roddels mee en ben er even uit en dat alles voor een kleine vergoeding. Gezellig is het ook, er wordt wat af gelachen bij Knipperij M&M. En binnenkort liggen mijn nieuwe visite kaartjes op hun tafel, want begaan zijn ze met je! Een hartelijke steun in de rug voor het voor jezelf beginnen en iets gaan terug geven aan de maatschappij. Mijn kapsters voelen soms net aan als vriendinnen, misschien niet je beste maar wel hele trouwe. Elke week krijg ik aandacht van ze en daar ben ik ze dankbaar voor. Thumbs up!! |
07) MOETEN
| Je moet het leven mindfull bekijken, dan gaat het beter. Maar alles waar moeten voor staat! Zo zijn er prikkeloze dagen en daar wandel je rustig door. Walk in the park. Maar er zijn ook dagen waar je met van alles bezig bent. Bijv. ik moet wel plassen voor het slapen, anders worden we weer wakker midden in de nacht. Moeten plassen en dan lukt het niet. Ken je dat? Voor je het weet is er een ramp ontstaan. Waarom eigenlijk? ’s-Nachts moet ik toch vaak al plassen. Zo ook met slapen. Ik moet slapen want anders…. Nou met je ogen open starend naar het plafond en slapen is verder weg dan ooit! Je kan ook te hard je best doen. Het beste (als dat al bestaat) is go with the flow. Maar ja het hoofd bieden van een ziekte is weinig relaxt. Alles moet in goede banen lopen en heeft zijn tijd: medicatie, poepen, eten en zelfs het mindfull zijn moet een vast plekje hebben in de dag. Alle spontaniteit is verleden tijd. Nooit meer spontaan iets doen. Je moet met zoveel rekening houden, zoals trappen en liften aanwezig, niet te ver verwijderd van het toilet, kan ik mijn volle tas ergens neer zetten zodat ik niet hoef te sjouwen en kan ik wel parkeren voor de deur? Je hebt voor je goed en wel vertrekt al gegeten en gedronken. Op gezette tijden… dat wel! |
06) MEDICATIE
| Je stopt er een pilletje in en het gaat beter. Nou zo werkt het niet is de afgelopen tijd wel gebleken. Ik snap de verpleegster nu beter als ze zegt dat je niet alles wegpoetst met medicijnen. Ze werken niet altijd hetzelfde. De ene dag wordt het beter opgenomen dan de andere. Een goede opname hangt af van eten, poepen en laxeermiddel (wat ik mijn poeppoeder noem). Dat zijn dus 3 variabelen. Het kan ook zijn dat je gestrest bent. Daar heb je variabele 4. De ziekte van Parkinson uit zich ook niet iedere dag hetzelfde. Variabele 5. Hoe hebben we geslapen? Variabele 6. Hoe zit het vandaag met mijn stijfheid? Variabele 7. Ze kunnen alle 7 de goede kant op vallen, een best wel goede dag. Of allemaal de slechte kant op, dat betekent een heel wat mindere dag. En je weet het niet van tevoren hè! De controle en het plannen dat je altijd deed om het leven behapbaar te houden, is totaal om zeep geholpen. Je zal het moeten doen met wat je gegeven is. If life throws you lemons, make lemonade! |
05) DOOR
| Ziek of niet ziek, het leven gaat door. Dat weet je wel, maar soms is de werking ervan regelrecht een klap in je gezicht. Ga je mee uit eten, er is al geboekt voor iedereen. Nee, ik ga niet mee – want het is ’s-avonds, een uur enkele reis, te druk, lopend buffet, mijn medicatie… Er wordt nog wat druk gezet, want we nemen niet snel genoegen met “nee”. Ik houd mijn poot stijf, want meegaan is echt geen optie. Waar ligt nu de teleurstelling? Voor mij is het onbegrijpelijk dat de traditie, ondanks dat de familie niet compleet is, toch door moet gaan. Je doet mee of je ligt eruit. Helemaal niet erg dat je ziek bent, maar we willen er vooral geen last van hebben. Misschien is het een optie om een vorm te zoeken waarbij iedereen aanwezig kan zijn. Denk in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden. Daarvoor moet je communiceren met elkaar. En dat is nou net waar mijn familie niet goed in is. Kerst is in aantocht en de volgende klap ook. Toch maar trouw blijven aan mijzelf. Da’s ook beter voor mijn gezondheid. |